La Rioja se suma a la Fundación Francisco Luzón contra la ELA

La Rioja se ha sumado al convenio suscrito por la Fundación Francisco Luzón con diferentes comunidades autónomas para aunar esfuerzos en investigación y contribuir a mejorar la calidad de vida los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El presidente del Gobierno regional, José Ignacio Ceniceros, participó el miércoles en la firma de este convenio marco con esta Fundación, suscrito por el presidente de la entidad, José Ignacio Rivero, y por la consejera de Salud, María Martín. Desde 2013 esta Fundación -creada por el economista Francisco Luzón, afectado de ELA- busca con las comunidades autónomas españolas, 12 desde el miércoles, que los proyectos de investigación sobre la ELA sean coordinados y se enmarquen en líneas de trabajo a nivel internacional.

Además reclaman una mayor dotación para estas investigaciones, ya que actualmente se dedica solo un millón de euros en España a proyectos sobre la ELA, afirmó Rivero.

Esta enfermedad degenerativa no tiene cura y en España se calcula que se diagnostica a un millar de pacientes al año, unos 5 en La Rioja; reciben tratamiento para frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida unas 4.000 personas en todo el país y unas 50 en La Rioja.

Adecuar la atención

El convenio se desarrollará posteriormente en otros específicos para impulsar la investigación sobre ELA, adecuar la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de ELA en el Servicio Riojano de Salud; promocionar y desarrollar la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.

La Consejería de Salud se compromete a impulsar y promocionar la investigación sobre ELA; fomentar acciones formativas a los profesionales sanitarios, pacientes y familiares o cuidadores en el ámbito de esta enfermedad. También a promocionar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria; colaborar con la Fundación Francisco Luzón en la información sobre ELA y su comunicación; e impulsar la realización de ensayos clínicos tanto en España como a nivel internacional.

Por su parte, la Fundación Francisco Luzón prestará su apoyo a La Rioja en todas las actividades mencionadas o impulsará la visibilidad de esta enfermedad y la concienciación social.

45 pacientes en La Rioja

El hospital San Pedro cuenta, desde 2016, con una consulta monográfica multidisciplinar para atender a los 45 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en La Rioja. En esta consulta se garantiza una asistencia médica especializada completa (tratamiento farmacológico y de apoyo funcional respiratorio y nutricional), se aporta la información a familiares y cuidadores.