BÁRBARA MORENO / Logroño
El martes se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras y la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja creada en noviembre aprovechará el día para darse a conocer y para llamar a más riojanos que padezcan alguna de estas enfermedades, con la intención de hacer más visible el problema, y darse apoyo entre los que se sumen. De forma que el martes la ARER hará un acto en el Parlamento de La Rioja.
«La unión hace la fuerza», es una premisa que el presidente de dicha asociación en La Rioja, Miguel Ángel Echeita, tiene clara. Explica que, según el último registro de Salud elaborado entre 2010 y 2013, en La Rioja había 7.431 personas afectadas de enfermedades raras, en concreto con un total de 1.370 enfermedades registradas. Y el 80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados.
Este es un dato muy significativo, y a la vez, un poco desalentador para Echeita porque la Asociación solo cuenta de momento con 30 asociados.
El mismo indica que están trabajando por ser más visibles, para que los conozcan, para que se sumen cuantas más personas mejor, «porque entre todos nos podemos ayudar mucho». El mismo explica que están hablando de enfermedades como la suya por ejemplo ‘Síndrome de McLeod’, que la tienen los cuatro hermanos, y hay registrados 150 casos en todo el mundo, y no conoce a nadie más en España.
Algunos otros asociados son únicos con su enfermedad en España, y otros la comparten con solo 3 o 4 españoles más. «Creemos que precisamente una asociación así ayuda más para conocer síntomas y consecuencias de estas enfermedades de las que no se sabe mucho y no tienen cura».
‘Nosotros no somos raros’
Echeita es consciente de que es una lucha muy larga, porque en primer lugar hay que sensibilizar a todos, «y a nosotros mismos», de que, «no somos raros-. Las enfermedades son raras, no nosotros», enfatiza. Y, a la vez, también lamenta que las curaciones tardarán en llegar teniendo en cuenta que «ninguna farmacéutica se va a hacer cargo de investigaciones para solucionar estos problemas a tan poca gente». «Y está claro que la investigación es la esperanza».
De momento, y con tres meses de vida de la asociación, siguen trabajando para darse a conocer. Su sede se encuentra en la calle Torrecilla en Cameros, número 3.
«Y por eso también nos ponemos en contacto con las instituciones», para que nos apoyen. Así ayer se reunió con la presidenta del Parlamento de La Rioja, Ana Lourdes González, a la que le indicó cuáles eran los objetivos de la asociación, sus necesidades y problemas. Y ya aprovecharon para coordinar el acto del próximo martes en la Cámara.
