Autismo, superación de vida

Bárbara Moreno / Logroño
Sin querer valorar la dificultad que supone sufrir una u otra discapacidad, el autismo es complicado desde su diagnóstico, por el bullying que sufren de niños, por su ocultamiento y por su integración en la vida laboral, y en realidad, la superación diaria de estas personas «es adaptarse a la vida».

Esta es la pura realidad, explica la gerente de la Asociación de Personas con Autismo, Alicia Fernández, «estos chavales tienen miedo a la gente, no se fían, y temen quedarse solos», y requieren de mucha ayuda.
En la Asociación Riojana de Personas con Autismo (ARPA) hay 120 asociados y por tanto personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la mayoría jóvenes, si bien, son conscientes de que en La Rioja hay muchísimas más personas con este trastorno (cuyo síntoma común es la deficiencia en la comunicación) que o no han sido diagnosticados, o son diagnosticados erróneamente de otras cosas, o no lo reconocen sus familias, «o prefieren ocultarlos». En pleno siglo XXIocurre como con otras discapacidades, tipo intelectual, que ocurría hace décadas, cuando no se les sacaba de casa por miedo a la sociedad.
El primer problema llega cuando la madre o padre siente que su bebé no le tiene la empatía que debiera tener un niño. Normalmente antes delos 3 años se suele diagnosticar TEA con gran dificultad en su diagnóstico, primero hay que descartar muchas cosas, como una enfermedad metal. De hecho, según explica Fernández el 75% de las personas con autismo tiene Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), (lo que no quiere decir que las personas con TDAH tengan autismo).

En el colegio, el bullying.
Así, el primer problema ante el que se encuentran es en su diagnóstico certero, después la elección del colegio, «se puede adaptar currículums, o la mayoría tiene la capacidad para sacar la materia», indica Fernández. Si bien el verdadero problema en el colegio es el acoso. «El 100% de los niños con autismo sufren bullying en los colegios». Y ahí ya es cuando se desbordan los problemas, e incluso se hacen mucho más duros.
«Los niños te insultan porque, porque eres raro, porque no prestas atención, porque no tienes empatía por lo que te dicen». Y Fernández explica que las campañas de prevención no valen porque llegan tarde, cuando ya hay acoso. «Lo que hay que hacer es que se involucren antes en la clases valores para que no haya discriminación, para que no te dejen solo en el patio o seas el único que no va a los cumpleaños». Tras esto, llega la obsesión por sentirse solos y los mecanismos de defensa. «Acabas siendo el malo y no lo entiendes».

Y en los estudios, muchas personas con autismo son brillantes, muchos tienen altas capacidades, pero la vida misma, y la sociedad en particular, les hace desviarse de los estudios y dedicarse a perderse, «es como un mecanismo de defensa». Así muchos optan por dedicar gran parte de su tiempo a jugar con ordenadores, maquinitas o tablets.
Lo cierto es que entre uno y dos de cada 1.000 niños nacidos tiene TEA, (cuando antes era uno de cada 10.000). Y existe un gran desconocimiento sobre esta discapacidad. No se sabe exactamente cuáles son las causas, si los agentes genéticos, neurológicos o bioquímicos. Hay varios tipos de autismo, como el infantil o síndrome de Kanner, o el síndrome Asperger. Y lo único que parece claro es que es un trastorno que no tiene cura, si bien hay terapias que ayudan a paliar los síntomas.
Y ahí esta ARPA, que tras 33 años, y con ayuda institucional, lucha por proporcionar una vida mejor a sus asociados, y en concreto a los 20 que viven en el Centro Kanner, y otros 10 que acuden al Centro de Día. Precisamente, la asociación inaugurará en breve las obras subvencionadas por el Gobierno riojano para dotar al centro de 8 plazas más de residencia y 2 para el centro de día.

‘Se metían conmigo porque sabía demasiado’

Artem Arutyunyan y Dimitri Ochoa son dos chicos de 22 y 21 años con autismo ejemplos de superación, de superación de poder haberse adaptado a una vida lejana a la que el destino les tenía preparada. El primero por haberse alejado de la más pura soledad y adicción a los ordenadores, y el segundo de las adicciones y quizás hasta de la delincuencia. Y en realidad, ambos han luchado durante toda su vida por poder adaptarse a la sociedad.
Hoy forman parte de la dirección del proyecto Purpurina, un taller con el que dibujan y crean productos como bolsas, bolsos, camisetas, tazas… y las comercializan.

Pero vayamos por partes. Artem ha sido capaz de comenzar a estudiar una carrera universitaria, Administración y Dirección de Empresas (LADE) en la Universidad de La Rioja, y sin ninguna adaptación curricular.
Tuvo que dejarla por otros motivos, como el fallecimiento de su madre, el único familiar que le acompañaba. Y ahora ha encontrado un trabajo, es el conserje del propio Centro Leo Kanner, con su sueldo, si bien su discapacidad no le permite ser aún independiente, «porque coordino mal el tiempo» (puede pasarse 20 horas co n videojuego). De origen ruso, llegó a Arnedo con cinco años. Pronto vieron que era un niño de altas capacidades, tuvo problemas en el colegio, «porque se metían conmigo porque sabía demasiado», sufrió bullying, los profesores hacían la vista gorda, en el Instituto hacía bromas, de mal gusto, si bien desconocía que pudieran sentar mal (uno de los síntomas del autismo es la empatía y no saber reconocer los sentimientos de los demás) y aunque le costó varias expulsiones, hizo la selectividad, sacó un 10.1 de 14, fue a la universidad, dejó los estudios por la enfermedad de su madre y se refugió en el ordenador, tanto, que se le olvidada hasta comer.
Para él, ser autista es una forma diferente de comunicarse. Si no hubiera sido por la ayuda de ARPA, no hubiera salido de esa adicción. Y ahora quiere estudiar Ciencias Políticas, «para poder ofrecer propuestas útiles a los políticos».

Cambiar de vida.

Dimitri llegó a España, a Cataluña, con cuatro años y medio adoptado por una mujer logroñesa que vivía en Barcelona, mientras la abuela vivía en Logroño. Hizo Primaria, era hiperactivo, sufrió bullying, «y los profesores no sabían enseñarme».
No superó que falleciera su abuela con la que tenía mucha relación, quería hacerse el fuerte, empezó a tener malas compañías en Secundaria, y a «hacer tonterías», tomó sustancias y lo internaron en un centro de día, «en Cataluña no se dedican bien al TEA», explica.
Decidieron cambiar de vida y venirse a vivir a Logroño con su madre. Cuando llegó a La Rioja hace tres años y medio, cambió su vida. «Aquí se trata el TEA», indica Dimitri Ochoa.
Desde la Asociación Riojana de Personas con Autismo le han ayudado a ello, trabaja como uno de los diseñadores del taller de Purpurina y ahora va a empezar a hacer la Secundaria de nuevo.
«Ahora siento que lo que hago tiene sentido». «Desde que estoy aquí soy nuevo, soy una persona nueva porque soy bueno», asegura este chico de 21 años.